Jesús Alberto Rubio

Como madres de familia de hijas o hijos con Síndrome de Down (SD) no debemos de hacer las cosas por ellos, sino más bien dejarlos que demuestren que pueden lograrlas con su amplio abanico de capacidades, afirmó Hener Gardner Enríquez y aseguró que se tiene que dar todo el apoyo en lo que necesiten para que tengan y logren un óptimo desarrollo.

Con lo anterior, se refirió en especial a su hija Ana Sofía Borbón Gardner, quien a sus doce años cursa el sexto grado en la escuela primaria Alberto Gutiérrez, además de cursar clases de arte, danza y teatro y terapias de lenguaje.

Gardner Enríquez, quien labora en la Dirección de Comunicación de la Universidad de Sonora recordó que el SD no es una enfermedad, sino un trastorno genético, una condición de vida al cual también se le denomina como Trisomía 21.

“Por alguna razón desconocida, un error en el desarrollo de las células hace que se produzcan 47 cromosomas en lugar de los 46 habituales. Este material genético adicional cambia ligeramente el desarrollo del cuerpo y el cerebro”, precisó.

Dicho error genético, añadió, se produce de forma natural y espontánea, sin que exista una justificación aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo. “No hay que buscar culpables”.

Explicó que se reconoció hace más de un siglo como una entidad nosológica y que diferentes enfoques o cuestionamientos médicos acerca del SD, a través del tiempo, han ocasionado cambios en la terminología de esta anomalía.

“Durante mucho tiempo se consideró el origen del SD como una regresión en la evolución del hombre hacia un tipo filogenético “más primitivo”. Sin embargo, indicó que a pesar de su prolongada historia, es hasta la segunda mitad del siglo XX cuando se ha logrado una gran variedad de avances científicos que han influido en la atención médica de estas personas y han proporcionado gran apoyo en la asesoría a sus familiares.

Actualmente, destacó, el Día Mundial del Síndrome de Down, es el espíritu de la celebración de crear conciencia y entendimiento de lo que significa, así como para promover sus derechos como personas que desean disfrutar una vida plena y digna y de ser partícipes, activos y valiosos en la comunidad.

Estimulaciones tempranas
Hener Gardner, mencionó que, en efecto, las personas con SD necesitan un trato más especial porque necesitan cuidados que un niño regular no tiene. “Para empezar, desde su nacimiento debemos preocuparnos porque lleven ciertas terapias de estimulación temprana”.

Hizo referencia a que cuando reciben el diagnóstico, normalmente se señala que precisamente un estudio genético define el Síndrome de Down. Por ello, advirtió que a raíz de ello los padres de familia tienen que buscar en sus hijos o hijas la estimulación temprana desde sus primeros meses de vida para que su físico y cerebro se desarrollen de la mejor manera.

“Se da una estimulación física al principio, con ejercicios específicos sobre todo para su tono muscular ya que ellos nacen con hipotonía que se traduce en tener sus músculos muy flácidos, de ahí la necesidad de reforzarlos para que puedan llegar a gatear, sentarse y después caminar”, indicó.

Gardner Enríquez advirtió que, si no se toma ese tipo de apoyo, su desarrollo será muy lento y espaciado; por ello, añadió, al año no podrá caminar si no se les da la estimulación temprana.

Características, cardiopatías y lenguaje
Ellos, agregó, normalmente nacen con ciertas características ya sea en su tabique nasal, sus ojos con forma almendrada, un único pliegue en la palma en una o ambas manos, rasgos faciales pequeños y bajo tono muscular; manos, tabique nasal, lo que quizá a simple vista señala que tienen el síndrome. “Lo cierto es que de todas formas se les hace el estudio genético para ratificarlo”.

Hizo referencia a que también pueden nacer con cardiopatías y que por ello hay que revisarlos hasta el sexto mes de nacimiento para ver si la supera o necesita una cirugía.

“Hay quienes lo presentan –80 por ciento—ya que es una válvula estropeada, que no funciona al cien por ciento, pero por fortuna en ese periodo madura y puede seguir su vida normal. De lo contrario se sugiere una cirugía”, reiteró.

Indicó que en las siguientes etapas de su vida pueden presentar enfermedades como tiroides o problemas del aparato digestivo o infecciones diversas. Sin embargo, agregó, esos padecimientos no siempre se les presentan y pueden llevar una vida totalmente sana.

Hener Gardner indicó que otro reto es su lenguaje, ya que entre más pequeño de edad se les de terapias ello les ayudará a que hablen lo mejor posible porque una de sus característica es el crecimiento de su lengua y algunas palabras no pueden pronunciarlas bien.

Planteó que por nacer con una incapacidad intelectual, entre más apoyo se les dé, van desarrollándose mejor, siendo entonces que sus padres les den todo ese tipo de atención.

Cuando reciben una buena estimulación, es de esperarse tengan una educación regular a partir del nivel de preescolar, hasta una carrera universitaria, con lo que, afirmó, se comprueba que personas con Síndrome de Down pueden salir adelante.
“Yo como mamá, mi meta es que Ana Sofía se desarrolle como una adulta independiente; que puede llegar a tenga su trabajo; quizá tenga familia y ella tendrá la decisión. Lo que sí, vamos a apoyarla para que pueda desarrollarse como un adulta cualquiera”, dijo con emoción.

Agrupación SD Hermosillo
Gardner Enríquez dio a conocer que pertenece a una agrupación –SD Hermosillo (con página en Facebook), que nació hace diez años a raíz de que se juntaban para las terapias a sus hijos, dándose cuenta que la mayoría no tenían información al momento del nacimiento de niños con el SD y sin saber a qué especialista acudir.

“Fue así como nos conformamos, ampliando el número de familias que a través de las redes sociales nos contactaban para pedir información”, señaló, informando que actualmente en Hermosillo son más de 160 las familias reunidas en la agrupación.

“También, en ese caminar, conocimos a personas de otras ciudades de la entidad que como ellos también a su vez en sus comunidades se dieron cuenta que había niños y adultos con Síndrome De Down, por lo que conformaron sus propias agrupaciones y, durante el mes de marzo, realizan actividades, como lo hacemos aquí en Hermosillo”, afirmó.

Precisamente, la próxima semana, mencionó que ofrecerán una actividad integrada por un programa que abordará temas sobre ginecología, psicología, neurología con médicos especialistas que apoyarán a través de pláticas relacionadas con afectaciones en las personas con el SD.

Conceptos valiosos
Gardner Enríquez añadió que en su página de Facebook comparten los conceptos de “juntos crearemos conciencia, respeto; haremos valer los derechos; aprenderemos en familia y visualizaremos las necesidades de las personas con síndrome de down”.

Asimismo, el que las personas con SD piden, “trátame como uno más de la sociedad; también según mi edad. No siemp´re soy niño, sino que también crezco y soy adolescente, adulto y anciano”.
En igual forma, “Respeta mi ritmo como lo hago contigo; mírame como una persona con habilidades; no sólo tengo limitaciones. Dame una oportunidad y te demostraré lo que valgo. Soy una persona con discapacidad, pero no estoy enferma”.

Incluso, “Soy como soy; no te apiades de mí. Si necesito tu ayuda, yo te la pediré. No pienses por mí. Al igual que tú, te puedes equivocar; deja equivocarme a mí. Soy uno más. ¿Te gusta que te miren muy atentamente? A mí no”.

La inclusión
También consideró que la aceptación e inclusión que puedan tener en la sociedad es vital para su desarrollo.

“Las personas que nacen con esta condición necesitan principalmente el amor y aceptación de su familia y de las personas que le rodean, además de distintos apoyos, entre los que se encuentran estimulación temprana, multisensorial, terapias física, psicológicas, de lenguaje, pedagógico y terapias de autoayuda.

Estos apoyos, sostuvo, fortalecerán su desarrollo si se proporcionan de manera constante, habilitándolos para integrarse adecuadamente a su etapa escolar y laboral.

“Antes se hablaba de su sola integración, a secas, pero ahora lo que queremos es que haya inclusión con gente preparada para recibirnos con el pensamiento de que necesito algo de ti (especialidad y planteles escolares)”, advirtió.

Con la inclusión, puntualizó, la gente va tomando más en cuenta que ellos son seres humanos y personas con todas las capacidades como todos.

“Tienen su discapacidad, pero muchas más capacidades que puedes quizá no ver en el síndrome, por ello, mejor fíjate en la persona por lo que ella te puede dar, sus valores, sus capacidades. Incluirlos significa entenderlos. Incluso, recordemos cómo estaban encerrados en sus casas; no se les daba la oportunidad de que podían hacer las cosas”, concluyó.